La Voce dei Familiari
Da un anno a questa parte, numerose testimonianze di familiari sono arrivate all´Associazione affinché la propria esperienza possa essere di stimolo e di incoraggiamento per tutti coloro che si trovano ogni giorno a dovere affrontare le problematiche legate a questa patologia. Abbiamo dunque deciso di creare uno spazio dove i caregiver siano liberi di condividere impressioni, consigli, soluzioni ed emozioni. Vi invitiamo a mandare via mail all´indirizzo info@alzheimeroma.it o via posta i vostri pensieri e considerazioni che provvederemo a pubblicare, previo consenso. Speriamo possa rappresentare un momento di confronto e un´occasione di scambio di suggerimenti per poter gestire al meglio il proprio caro malato.
Il malato di Alzheimer — La famiglia — L´assistenza domiciliare di Rosella B.
Il compito di parlare di cause, modalità d´insorgenza, terapie, ricerche, dati statistici ed altro riguardanti la Malattia di Alzheimer spetta agli addetti ai lavori.
Le famiglie degli ammalati, dal loro punto di osservazione, possono tentare di dar voce al vissuto del malato e possono esprimersi con certezza sul proprio.
Chi si ammala viene privato – non importa in quale ordine – di strumenti cognitivi della memoria, della propria storia; diviene estraneo agli altri e, quel che è più grave, a se stesso. Annaspa con angoscia nel mondo in cui si è smarrito. Chi gli vive accanto è altrettanto spaventato, anche il suo mondo – pian piano – va in frantumi. Però non può lasciare spazio ala sofferenza, alla stanchezza, non può permettersi di perdere il controllo. Deve aiutare il famigliare: intuire i suoi bisogni, interpretare ed anche controllare il suo comportamento, somministrare farmaci e prestare attenzione agli effetti e tanto altro ancora. Deve fare i conti con la propria inadeguatezza, la propria impotenza, deve riuscire ad accettare i sensi di colpa scatenati da sentimenti ed emozioni di forza uguale e contraria.
Il malato di Alzheimer sperimenta una paradossale morte in vita e la famiglia un lutto che non può elaborare. Entrambi sono oppressi dalla fatica del dolore.
Nella progressione della malattia, si presentano una serie di comorbidità che possono andare dalla disfagia alla rigidità degli arti, senza tralasciare infezioni alle vie respiratorie, urinarie, disturbi intestinali, stati febbrili, ecc. ecc. La fase avanzata comporta l´immobilità, l´allettamento con il grosso rischio di piaghe da decubito ed altre lesioni cutanee.
A questo quadro, già complicato, possono aggiungersi patologie organiche di vario tipo. Molto spesso sono presenti stati dolorosi che non potendo essere concettualizzati e riferiti, vengono manifestati con sopore od agitazione. Individuare le cause non è cosa semplice.
Ed è a questo punto che l´esperienza acquisita, la buona volontà, l´intuito e l´amore non bastano più. E´ diventato un malato terminale, pertanto, è indispensabile un´assistenza medico/infermieristica domiciliare, essendo l´unico tipo di assistenza che potrà consentire all´ammalato di restare nel proprio
ambiente, di vedere rispettata la sua dignità d persona già violata in mille modi. La famiglia non si sentirà sola e saprà di contare in qualsiasi momento su un aiuto qualificato.
Per un aiuto efficace è fondamentale la collaborazione famiglia/medico/infermiere: le figure professionali devono saper ascoltare chi vive accanto ad un malato che non ha voce. Nel quadro di questa malattia la definizione “terminale” è molto fluida e può necessitare di un lungo accompagnamento nel percorso di fine vita. Per tale motivo il servizio, centrato sul paziente, non può essere legato a vincoli burocratici di tempo.
Assistenza domiciliare, professionalità, ascolto, empatia, collaborazione, sostegno, accompagnamento senza limiti di tempo, non sono semplici richieste, ma un grido di aiuto a più voci perché il dolore spalmato nel tempo fa tanto, tanto, tanto male.
Lettera aperta di Mimmo B.
Cara Olga,
mi ha fatto piacere l´occasione che abbiamo avuto di scambiarci delle informazioni.
Effettivamente Livia ed io siamo diventati dei veterani nella convivenza con la patologia che vi sta a cuore e abbiamo ormai maturato una lunga esperienza.
Abbiamo passato alcuni anni positivi concedendoci, in visite guidate e in nostre iniziative, l´esplorazione del centro storico e il godimento delle sue offerte.
Abbiamo passato alcuni anni faticosi per entrambi e ora il nostro obbiettivo è di coltivare la tranquillità e la percezione di un benessere fisico.
Molti aiuti ci sono stati procurati ed altri ce li siamo andati a cercare e ne ho raccontato a Lei, ritenendo giusto mettervi al corrente di alcune particolarità.
In linea di principio, abbiamo insieme convenuto che, nella nostra contingenza, occorre prendere conoscenza dei misteri della malattia, avere coscienza dell´Irreversibile e far finta che non esista.
Voi offrite conoscenza e aiuto con vantaggio di tutti e soprattutto di chi ne ha più bisogno. Voi fornite l´informazione di base, e non solo, nel modo migliore.
Tuttavia la nostra esperienza dice che, nella molteplicità della statistica dei bisogni, molte informazioni uno se le deve andare a cercare, perché non sempre sono fornite da chi potrebbe fornirle e nel momento opportuno.
Lei mi ha proposto di scriverne e la ringrazio, ma ho risposto di no perché è difficile comunicare in modo produttivo.
Ci ho ripensato e provo a farlo, ripercorrendo gli argomenti che insieme abbiamo sfiorato.
Dimissioni protette
E´ capitato che Livia si rompesse il femore cadendo dalla carrozzina. E stata ricoverata in pronto soccorso e egregiamente operata in ospedale pubblico.
Non conoscevo i benefici delle dimissioni protette. Il nostro bravo fisioterapista di allora mi ha suggerito di sollecitarle e gliene sono grato.
Nessun altro me ne aveva dato informazione: ho preso l´iniziativa di chiederle e le ho ottenute con piena disponibilità successiva degli uffici competenti.
Il fatto positivo è che abbiamo ottenuto sia l´assistenza CAD infiermeristica e post-operatoria, sia la successiva assistenza domiciliare comunale di due mesi, oltre alla prescrizione di numerosi presidi al SSN.
Assistenza domiciliare comunale a tempo indeterminato
Successivamente e a scoppio ritardato ho saputo che potevamo chiedere l´assistenza domiciliare concessa ai disabili.
L´abbiamo richiesta e ottenuta, per il momento per due prestazioni settimanali di due ore, con la speranza che aumenti con l´aumentare delle nostre difficoltà.
Concessione in comodato di presidi
Si possono ottenere ma occorre conoscere quelli che sono utili.
Per esempio, nello scegliere la sedia a rotelle per l´esterno avrei potuto fare una scelta sbagliata, non sapendo che esiste un modello espressamente concepito per ascensore: saltiamo due ripide rampe di scale.
Il CAD mi ha suggerito il sollevatore, che era per me un oggetto misterioso. Lo raccomando vivamente a chi è utile.
Centro Assistenza Domiciliare
Noi facciamo capo a via Modena. Abbiamo usufruito di molti servizi a domicilio: per esempio più cicli di fisioterapia, prelievi, visita cardiologia, altro che non ricordo.
Purtroppo ora l´offerta è stata ridotta o richiede tempi più lunghi.
Trasporto di disabile in sedia a rotelle
Lo fornisce l´Atac per conto del Comune su prenotazione. Non ne abbiamo usufruito, ma avremmo potuto farlo ad esempio per far trascorrere a Livia una mattinata all´aria aperta, in parco pubblico.
Benefici fiscali
Se non si richiedono non si ottengono. Deducibile o detraibile?
Denunciamo i redditi con l´assistenza CAAF. Ho constatato che i funzionari preposti operano consultando un corposo manuale. Se non lo conoscono a memoria in ogni pagina, sfugge loro ciò che non è ricorrente.
Leggendo un nascosto trafiletto in un inserto giornalistico Salute, mi son reso conto di aver perso nell´ultima denuncia il beneficio della deducibilità delle spese sanitarie di Livia. Speriamo che il beneficio sia confermato in futuro.
Perché non sollecitate e segnalate un CAAF specializzato in disabili?
Dentista domiciliare
Su vostra segnalazione siamo clienti di un ottimo dentista disponibile per visite domiciliari e attrezzato per interventi in ricovero (questa volta in privato).
Musico-terapia
L´ascolto della musica e della lettura declamata è da sempre nostra consuetudine e lo è tutt´ora. Abbiamo anche sperimentato la musico-terapia professionale, che per ora è offerta strutturalmente solo in gruppo, non ancora in modo personalizzato familiare.
Di questo abbiamo già parlato altra volta.
Forse, adesso, prevale per noi la fisioterapia muscolare. Abbiamo insieme convenuto che le situazioni cambiano; quello che prima era importante lo diventa di meno nel tempo.
Il materasso antidecubito di Mimmo B.
Cara Olga,
il nostro recente incontro mi incoraggia a insistere nella segnalazione di piccole esperienze che possano dare un piccolo contributo associativo.
Se lei è d’accordo, potrò farlo anche in futuro quando ne valesse la pena.
Questa volta l’argomento è materasso antidecubito.
L’occasione del ricovero in ospedale di Livia per intervento al femore ci ha dimostrato quanto sia a rischio decubito la degenza ospedaliera, a dispetto della encomiabile disponibilità
degli infermieri: già questa è in se stessa un’importante segnalazione (o conferma).
Superato positivamente l’episodio verificatosi, abbiamo cercato di prevenire il rischio di recidiva e ci siamo procurati via ASL un sopramaterasso antidecubito a bolle
d’aria.
Per un guasto fortuito alla pompa abbiamo potuto provvedere (sempre via ASL) alla sua sostituzione.
Anche questa volta per fortunata combinazione, ci siamo resi conto che il mercato offre un’interessante gamma di materassi ad aria in relazione alla gravità della situazione, ma ci era stato detto che
difficilmente la ASL avrebbe concesso diversa alternativa al tipo a bolle.
Abbiamo avuto l’accortezza di chiedere un materasso antidecubito di II stadio e l’abbiamo ottenuto.
La segnalazione che ritengo utile, all’attenzione di chi fosse interessato, è che ci siamo resi conto che, anche nel caso di Livia di sola prevenzione, l’efficacia dei due tipi di materasso è
palesemente diversa, tutta a vantaggio del modello a strisce trasversali ad elementi intercambiabili.
Alla prossima occasione e con molti saluti
|
