Associazione Alzheimer Roma onlus
«Insieme per dare un futuro a chi ha perso i ricordi»

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Una giovanissima Sarah Polley firma la regia di questo film, che ha avuto due ´nominations Oscar´ nel 2008. Una coppia anziana, ma non vecchia, dopo 44 anni di matrimonio felice, nonostante l´assenza di figli, si trova ad affrontare il dramma dell´Alzheimer. E´ la moglie ad esserne colpita. La interpreta una splendida Julie Christie. La sceneggiatura parte da un racconto di Alice Munro, "Nemico, Amico, Amante...". Lei, Fiona, si accorge dell´inizio della malattia, sceglie consapevolmente il ricovero in una struttura privilegiata dove sembra tornare vitale occupandosi di un malato che in qualche modo viene a sostituire il marito nei suoi sentimenti. Questi, però, viene riportato a casa, dove la moglie è la sola ad occuparsene, nonostante la coppia abbia un figlio che vive lontano e non intende condividere il peso della madre. Il marito di Fiona non ha strumenti né per capire né per gestire quest´inedita situazione che lo porta, però, a contattare la moglie del presunto rivale e, addirittura, a ipotizzare un futuro con lei. Decidono di ricoverare nuovamente il marito della donna, nella certezza che questa sia la soluzione ottimale. Senonché quando il marito annuncia a Fiona che il suo amico è tornato, lei ha uno sprazzo di tale lucidità che rimette tutto in gioco. Non c´è conclusione esplicita. Il film chiude sull´abbraccio amoroso dei due coniugi. Qualche osservazione. La coppia protagonista è colta, sa che cosa sia l´Alzheimer. Ma è conoscenza teorica. Vivere tale tragedia è, purtroppo, sempre un´esperienza individuale che è difficile condividere, anche solo per raccontarla. La protagonista è la malata, ma l´angolo visuale è quello del marito. Fiona, infatti, è vista attraverso alcuni luoghi comuni sulla pazzia che non convincono chi ha avuto vicino un alzheimeriano. Tuttavia, il film si riscatta con la chiusa imprevista e imprevedibile, così come lo è il succedersi di assenza e di recupero di coscienza dell´alzheimeriano. E´ un bel film, e anche utile. La presenza di una grande e nota attrice non è cosa indifferente. Ciò implica che si considera il tema del film interessante anche per il gran pubblico e, cosa tutt´altro che scontata, che la malattia d´Alzheimer non è tabù, se ne può parlare.

E´ uscito quest´anno un piccolo libro, di facile lettura e di grande impatto. Ci viene raccontata dall´autrice, neuropsicologa e psicoterapeuta, la messa in atto di una terapia sperimentale, che potrebbe integrare o affiancarsi alle attuali pratiche di riabilitazione cognitiva messe in atto nei confronti degli Alzheimeriani. E´ una terapia ideata dall´autrice e da lei realizzata con un gruppo di malati all´Ipab di La Pieve a Breganze (Vicenza) dove è responsabile della Sezione Alta Protezione Alzheimer e dei Servizi di Riabilitazione. Ci interessa segnalare qui il suo lavoro non perché ci sembra facilmente esportabile da parte di chi non ha le qualifiche necessarie e neanche per illustrare in termini tecnici la metodologia applicata e, per così dire, la scuola di pensiero da cui la dott.ssa Pasin prende le mosse. Non è nostro compito di familiari e di volontari, neanche se - cosa che non è - avessimo conoscenze adeguate in merito. E´ la filosofia che sta a monte che ci ha colpiti. Nel dar conto dei nostri percorsi come Associazione abbiamo sempre privilegiato la segnalazione di esperienze, progetti, lavori, studi che dessero speranze, che aprissero porte che in genere si considerano definitivamente chiuse per chi è affetto dal morbo di Alzheimer e che, di conseguenza, offrissero ai caregivers e ai familiari di tali malati una visione meno cupa del loro impegno, che deve essere invece considerato non solo come un atto di amore nei confronti del loro caro, ma un apporto essenziale, nella misura in cui è condiviso, al progredire di un ´sapere´ sulla malattia che, sia pur lentamente, procede: un sapere su cui si costruiranno, forse in un tempo neanche tanto lontano, protocolli accessibili anche a chi non è strettamente addetto ai lavori, e quindi applicabili da chi ´conosce´ il carico dell´assistenza, ma non è un ´addetto ai lavori´. E´ in questa chiave che si è letto il libro.
Due punti ci sembrano illustrare bene quanto stiamo dicendo. Esiste una memoria - la parola non è scelta a caso - che non è fatta delle sole esperienze personali ma che contiene, per così dire, un sapere ancestrale, racchiuso nell'inconscio di ognuno di noi, e che può riemergere come materiale con cui (ri)costruire un altro sapere che è più vicino al vissuto - dimenticato - di ognuno di noi, alzheimeriani inclusi, se non in primis. Un sapere che, come dimostra il nostro libro, ha una valenza collettiva e nello stesso tempo individuale. Nel libro, sono le favole, quelle note, quelle che in linea di massima ognuno di noi ha verosimilmente sentito raccontare nell'infanzia, a offrire quel materiale. Ma, se ci si arrestasse a tanto, ci troveremmo di fronte a una sorta di musicoterapia o a una più sofisticata capacità di attirare l'attenzione del malato che non sia il mostrargli le fotografia a lui note, leggergli il giornale e simili. Il punto è che il risultato sono altre favole, fatte di un assemblaggio originale del materiale offerto dalla fiaba, e dalle esperienze concrete di ognuno dei malati partecipi della terapia in questione: un'operazione collegiale del gruppo. E allora emergono spunti di vita vissuta, individuali e collettivi, una società probabilmente contadina, con valori morali forti, atteggiamenti che ci ricordano i nostri nonni e ci riportano a un'Italia antica, sia aggiornamenti del materiale della fiaba, che nella riscrittura, però, - e non è un paradosso - diventa attuale. Il risultato è affascinante, propositivo e... soprattutto, allegro.

Il primo libro è Rughe, adottato dall´Associazione Italiana Malattia d´Alzheimer: un fumetto ´classico´, che ha avuto numerosi premi internazionali, opera di un grande maestro. Il secondo, Alzheimer Tanz (Edizioni Associate, 2009), è di Francesca Barreca, che definisce "teatro patologico" le cinque storie di Alzheimeriani che racconta con l´ausilio di una serie di disegni di Stefano Maria Palmitessa. All´apparenza sono libri diversi e lontani tra loro, nonostante il tema che li accomuna. Invece, non è così. Entrambi evitano di indicare la via della pietà come la via più idonea da percorrere per integrare nella propria esperienza una situazione dolorosa. I registri sono diversi, naturalmente. In Rughe è una dolce ironia che impedisce di farci sentire alieno l'Alzheimeriano; è la proposta di trovare modalità nuove per decodificare la realtà del malato, che ci suggerisce Alzheimer Tanz. In tutti e due i casi ci viene indicato un percorso di conoscenza alla fine del quale, per quanto assurdo possa sembrare, ci si può sentire non depauperati bensì arricchiti.
Riassume bene il filo che lega i due testi la frase che compare nel retro di copertina di Rughe: "La mente di alcuni uomini è simile a una biblioteca nella quale i libri si accatastano in montagne di carta ingiallita, popolata di sogni e di fantasie. Il logorio di tutta una vita li ricopre di ´rughe´, e alcuni vedono e lettere delle loro pagine dissolversi, foglio dopo foglio, finché diventano completamente bianche. Malgrado questo, le più intense emozioni sopravvivono, preservate come un tesoro nascosto in un'isola lontana." Un´isola, vorremmo aggiungere, di cui possiamo pensare con partecipazione, i contorni.

Entrambi editi da Franco Angeli. Li accomuna non solo l´argomento e l´approccio, prevalentemente sociologico, ma anche il fatto che illustrano casi concreti specifici, esperienze/esperimenti in corso in alcune province e regioni italiane. Al di la del riconoscimento dell´ evidente serietà scientifica con cui hanno lavorato gli autori, non abbiamo le competenze necessarie per una recensione tradizionale. Ecco, però, alcune reazioni a caldo, che possono interessare i nostri lettori. Ci sembra non solo condivisibile ma indispensabile l´ insistenza sul mutamento della società italiana, come punto di partenza per una qualunque operazione sociale. L´ esigenza di una politica sociale che sia equa e efficace emerge in tutta la sua portata. Da un lato, non si può eludere il fatto che tra qualche anno, non essendoci nessun indizio in controtendenza, la maggioranza della nostra popolazione sarà composta di anziani; che le reti di solidarietà familiare, in cui eravamo abituati in un passato neanche tanto remoto, sono, dove più dove meno, scardinate; che il carico della ‘;cura degli altri‘; continua a pensare sulle donne, nonostante l´ormai indispensabile presenza femminile sul mercato del lavoro; che, quando possibile, il carico dell´assistenza viene, almeno parzialmente, diviso con altre donne nella maggioranza migranti non italiane. Dallo altro, nonostante il quadro non sia roseo, ci sembra che i due lavori in questione sostengano l´idea che la migliore soluzione per l´anziano resti sempre quella di continuare a vivere nell´ambiente cui è abituato. I casi di interventi pubblici o comunque organizzati che vengono analizzati vanno in questa direzione. Tuttavia, l´attenzione è posta soprattutto sulla figura di chi accudisce - badante, caregiver, familiare, assistente sociale, assistente domiciliare, ecc. Sono in causa le problematiche connesse sia con la professionalità sia con il vissuto personale di questa figura, sia l´interrelazione con il contesto, familiare e sociale, in cui questa opera. In maniera diversa, l´uno e l´altro libro offrono a chi, come noi, fa ‘;volontariato’ , e dunque non si propone come ‘;professionista dell´assistenza’, materiale da utilizzare e spunti di riflessione. Due esempi, scelti quasi a caso: che cosa significa in concreto, la ‘;buona pratica di politica di cura’ (Badare al futuro, p. 2ss.), di cui ci si fornisce sia una definizione sia un´indicazione di come tradurne le modalità e gli interventi in situazioni che non necessariamente coincidono con quelle per cui è stata teorizzata; la necessità di fare emergere che cosa comporti “un incontro tra persone fragili” (Tra cura degli altri..,pp. 25-38), i diversi livelli in cui si esplica la ‘;custodia’ di cui deve avere consapevolezza chi fa assistenza per poter mettere in atto un´adeguata programmazione del suo intervento: in altri termini un sintetico vandecum per chi si accinge a fare volontariato aiutando i malati di Alzheimer e i loro caregiver.

Grazie alle generosità degli editori che ci inviano i libri sull´ Alzheimer gratuitamente — questa volta è la Franco Angeli che desideriamo ringraziare — possiamo continuare a tenere aggiornati i nostri lettori. Il libro che qui si presenta, come evidenziato nella prefazione del prof. Caltagirone, “presenta una dettagliata panoramica degli interventi di rieducazione e riabilitazione cognitiva”, insieme a un protocollo, di cui si denunciano vantaggi e debolezze, “di stimolazione cognitivo–comportamentale del quale sono anche illustrati i dati sperimentali ottenuti nei pazienti alzheimeriani”. Pur consapevoli che non si è di fronte a un toccasana, ma solo a interventi mirati a mantenere quanto più a lungo possibile un livello accettabile di qualità della vita, crediamo che al nostro pubblico interessi in modo particolare la Sessione pratica (pp. 73-132). Infatti, qui sono illustrati gli ‘esercizi’ che il caregiver può far fare al paziente o eseguire insieme al paziente. La presentazione è chiara, dettagliata e concreta. Sono indicati i tempi e i modi di esecuzione. Ci sono preziosi consigli. In altre parole, questo può essere un libro amico cui rivolgersi per auitare e aiutarsi.

In collaborazione del Corriere della Sera — Roma e di Famiglia Cristiana sotto il patrocinio del Comune di Roma — Assessorato alle Politiche Sociali e promozioni alla Salute è uscito un utilissimo manuale che da tutte le informazioni utili a rimandare quanto più possibile l´ eventuale ricovero nelle case di Cura e lungodegente. La struttura del libro ne rende molto agile la consultazione. Per esempio, c´è tutta una parte dedicata all´ assistenza domiciliare sociale del Comune di Roma (pp.19-30), un capitolo dedicato ai Centri Diurni di sollievo per i malati Alzheimer (pp.30-50) e sono notizie che anche noi diamo con una certa puntualità. Invece più interessante ci sembrano le pagine dedicate alle “necessità economiche”che prevedono aiuti alimentari (pp. 71-73), assistenza alloggiativa, buono casa vale a dire contributi integrativi per il canone di affitto, contributo per il pagamento del gas, riduzione del canone telefonico e cosi via (pp. 74-84). Ancora da segnalare come particolarmente ben riusciti due capitoli uno dedicato a come “spostarsi nella città e oltre” (pp. 209- 223), in cui per esempio vengono spiegate quali facilitazioni possono essere richieste per i viaggiatori disabili dove e come. Il secondo riguarda pensione, fisco e sindacati vale a dire temi sempre particolarmente sensibili quando ad essere in causa sono gli anziani. In altri termini non solo è un libro che il caregiver o il familiare o la badante dovrebbe avere sotto mano ma che, in un certo senso, offre una corretta e aggiornata panoramica dei problemi che gli anziani in generale incontrano e in particolare gli anziani che hanno problemi di demenza. La guida è reperibile presso gli URP municipali, l´URP del V° dipartimento D di Gruppi di Polizia Municipale oppure si può si può scaricare dal sito www.spqrdipsociale.it.

Nel lavoro di P. Viganò, è sicuramente privilegiata la dimensione etica. Ultimamente anche per il lettore comune, l´autore propone una sorta di ‘storia’ del problema nel corso dei secoli, pur precisando che la discussione contemporanea prende le mosse dal ‘Codice di Norimberga’, adottato dall´assemblea delle Nazioni Unite a seguito dei processi di Norinberga (p. 13) e che , per quanto riguarda l´ Italia, il primo riferimento è quello all´ articolo 32 della nostra Costituzione che recita “Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario, se non per disposizione di legge”. Analogamente aiuta a collocare la questione nella sua giusta dimensione, il confronto della realtà italiana (p. 61 sgg.) per la quale ci viene fornito in appendice l´ elenco dei “riferimenti normativi” e le “disposizioni legislative” (p.91 sgg.) con altre. In particolare , l´ autore analizza la situazione degli Stati Uniti, in merito alla quale osserva (p.47) che “rispetto alle pronunce giurisprudenziali del nostro paese... l´esperienza americana più recente dimostra una maggiore considerazione dei risvolti pratici del consenso informato, pur non perdendo di vista l´attenzione sui temi della libertà e della autodeterminazione che paiono pervadere i cuori e le menti di chiunque tratti del tema”. È vero che i temi della libertà e della autodeterminazione sono fondamentali anche a proposito dei malati di Alzheimer, nella misura in cui da un lato si assuma come irrinunciabile il dovere di considerare il malato ‘persona’ in tutte le fasi, compresa quella finale, della malattia, dall´ altro si voglia rispettare la volontà del malato stesso per quanto riguarda le cure cui intenda, o meno sottoporsi, e ci si trovi di fronte alla necessità di poter fruire di un qualunque protocollo che illumini sui modi e i tempi in cui il consenso informato si esprime in modo tale da eliminare qualsiasi ipotesi di prevaricazione o altro. Come è logico che sia,la figura e il ruolo del medico sono centrali nel discorso che il libro ci propone. Il libro si conclude con un capitolo (p.73 sgg.) in cui, volendo portare un contributo positivo allo scioglimento dei nodi teorici e pratici che sottendono l´intera questione del consenso informato, l´ autore ci regala anche un indice dei vari aspetti che la compongono e delle loro interrelazioni, di cui — significativo — il tentativo di delineare la ‘figura’ del malato in rapporto ai vari contesti, familiare, medico, istituzionale in cui, di necessità, è inserito.

Pubblicato per iniziativa dell´Associazione Alzheimer Europe e la Commissione Europea nel 1999. Fu un´ idea pionieristica all´ epoca, realizzata con la consulenza di un impressionante numero di esperti a livello internazionale e dove il testo è accompagnato da un intelligente apparato di illustrazioni. Il libro ebbe successo e continua ad averne (ultima ed. italiana dl 2003). Tale successo ci sembra un´ enorme conquista perché significa che, se si pensa necessario parlare ai bambini di Alzheimer, si sta prendendo coscienza del fatto che si tratta di una tragedia che colpisce un numero crescente di famiglie: che si è ormai di fronte a un´ epidemia, che, come da più parti si auspica, deve cessare di essere ‘silenziosa´.

Un testo a più voci, a cura dei sociologi, dedicato al tema spinoso del “Testamento biologico”e, in modo più o meno diretto, alle questioni di bioetica su cui un po´ tutti siamo oggi chiamati a riflettere. I due curatori presentano il volume come “la prima ricerca nazionale, condotta da Enzo Campelli ed Enza Lucia Vaccaro (anch´ essi sociologi), su un campione rappresentativo di medici italiani, in materia di Testamento biologico, trattamenti sanitari e questioni di “fine vita”, cui si aggiungono “i saggi di Ignazio R. Marino e Stefano Rodotà, due tra i principali studiosi che, con approcci culturali e disciplinari diversi, da più tempo analizzano i temi qui trattati”. Proprio la serietà scientifica, che nulla toglie alla fruibilità del testo anche da parte dei non addetti ai lavori, e l´accostamento dei risultati dell´indagine medica e della riflessione giuridica lo rendono prezioso. Da un lato, a lettura completata, si ha davvero il quadro completo di che cosa sia e che cosa implichi il Testamento biologico, in termini medici, giuridici e etici, permettendo a ognuno di noi di trarre le conclusioni che più corrispondono al proprio modo di essere e alle proprie convinzioni, e, di conseguenza di potersi orientare sull´eventuale atteggiamento da adottare in proposito. Dall´altro lato, il continuo rinvio alle esperienze documentate in altri paesi, che si presenta come una ‘storia del problema’, i risultati ‘aperti’ dell´ indagine esplorativa condotta dai due autori sopra menzionati, eliminano, almeno a parere di chi scrive, quel tanto di angoscia che il tema inevitabilmente provoca, riconducendolo nel giusto ambito della dialettica, dolorosa ma inevitabile, tra vita e morte che contraddistingue tutta la vicenda umana. I due aspetti che connotano il testo lo rendono particolarmente utile per affrontare la prospettiva del futuro da parte del malato d´Alzheimer quando gli sia stata comunicata la diagnosi, così come da parte del familiare, qualora si trovi nella necessità di sostituirsi al suo caro, non più in grado di esprimere la propria volontà.

Lo scopo del libro è già riassunto nel sottotitolo “Una guida informativa per i familiari e gli operatori, con elenco delle Unità Valutative Alzheimer (UVA) ”. Il libro mantiene la promessa. La malattia di Alzheimer fa la parte del leone, ma è utile che essa venga inquadrata nell´ ambito delle altre forme di demenza, in maniera tale da aiutare a cogliere in che cosa consista “la differenza ”e, dunque, permettere di orientarsi nella ricerca e nella scelta delle istituzioni e delle strutture a cui rivolgersi. La sistematicità con cui i diversi problemi connessi con la malattia vengono affrontati e illustrati è funzionale a dare peso alle indicazioni di ciò che, concretamente, si può fare. Il tono è discorsivo, mai troppo tecnico, e, parafrasando la chiusa della Presentazione indica che l´autore possiede quelle “particolari attitudini alla vicinanza” e quel “intelligente ascolto” che è indispensabile in chi si fa carico, a qualunque titolo, come familiare, operatore o medico, di un malato di Alzheimer. Ci piace concludere con un´osservazione che venendo da un´Associazione di familiari, quale è la nostra, non può che gratificare l´ autore: a fine lettura, invece di provare un senso di sconforto, ci siamo trovati a pensare in termini propositivi. Il libro ci ha dato delle idee su come migliorare la formazione dei volontari e degli operatori che fanno, a diverso titolo, assistenza domiciliare.