ALZHEIMER non spiegare, non discutere, non contraddire

Verso la fine del suo "Alzheimer – non spiegare, non discutere, non contraddire" Antonella Notarelli, dopo aver individuato le molteplici figure e situazioni che compongono per così dire la scena di cui ha fin qui trattato suggerisce, evidenziandola in corsivo, l’ambizione, cruciale, di un "clima comunicativo globale". Si può partire da questa indicazione per attraversare queste utilissime e stimolanti pagine che l’autrice intende mettere a disposizione di chi, più o meno attivamente, più o meno da vicino, si trova, perché costretto o per mestiere, ad affrontare il lungo e tortuoso cammino attraverso i vari stadi della malattia, l'Alzheimer appunto, cammino declinato in tutte le sue varianti, in tutte le sue evidenze e in tutte le sue eventualità (non ultima, l’interazione con la recente pandemia). Un testo, questo di Notarelli, che si può leggere in più direzioni, dall’inizio o a ritroso o addirittura ad intervalli, per quanto è ricco di informazioni, interpretazioni, proposte, di volta in volta sviscerate attribuendo, come avvisa l’autrice, significati corretti a quel che si osserva, e inoltre ribadite più volte perché, emerge pagina dopo pagina con molta chiarezza, è la precisione uno dei requisiti fondamentali in questo contesto, come pure la fermezza, intesa come stabilità e rigore in un flusso di esperienze altrimenti fin troppo turbolento.

Dunque l’autrice racconta, per filo e per segno verrebbe da dire e senza trascurare con quelle professionali le sue esperienze personali, le maniere per individuare puntualmente e da vicino i sintomi della malattia: le prime e spesso divergenti fasi della sua manifestazione, i primi cambiamenti  (ad esempio gli "annunci" della propria "trasformazione" che il paziente stesso manifesta, o al contrario le sue negazioni), gli strumenti di valutazione di questi e i successivi approcci e le conseguenti disposizioni e poi descrive, analizzandoli con precisione, i sintomi nella loro natura specifica (come la progressiva perdita della memoria nei suoi vari stadi, il deterioramento del linguaggio – a questo e alle parole in sé sono dedicate riflessioni molto accurate – l' indebolimento dell’attenzione e dell’orientamento e altri, innumerevoli, disturbi fisici) e con il loro peso specifico (capacità visuo - spaziali, visuo - costruttive, cognitive, funzioni esecutive) nonché relativo, come le manifestazioni comportamentali o psicotiche, ovvero i sintomi non cognitivi in relazione alla società, oppure i disturbi neurologici o altre alterazioni cliniche. E continua con l’esame delle caratteristiche di tutte le fasi successive ad una diagnosi, considerando con competenza le forme più o meno tipiche della manifestazione della malattia in ogni sua variante e in tutte le sue fasi conseguenti: ogni alterazione, difficoltà, disturbo, ripercussione (le pagine sullo stato vegetativo persistente sono tra le più pertinenti) viene analizzata e spiegata con l’intento, fin da subito molto chiaro, di stabilire una relazione il più possibile compartecipe dell’operatore con il paziente, o più esattamente con la persona perché la persona, ecco, è il soggetto – preminente, invincibile –  di questo libro.

Dopo una accuratissima guida ai farmaci, o più in generale agli strumenti e alle terapie per gestire, per accompagnare, per lenire le vari fasi della malattia (descritte, va ripetuto, con molta precisione nella loro variabilità, intensità e durata) e prima di una opportuna lista dei nomi e delle sigle citati nel manuale l’autrice focalizza l’attenzione sulla figura del caregiver (sia esso un familiare o un operatore professionale) ed espone e risponde ad ognuna delle domande che chiunque si sia trovato o si trovi ad affrontare un percorso di questo tipo si è posto o potrebbe porsi e in questo modo si ritorna a quelle tre parole citate all’inizio e che la Notarelli ha messo in evidenza: perseguendo, come da sottotitolo del libro, più negazioni (non spiegare, non discutere, non contraddire così come non cercare di convincere, non alzare la voce, non fare discorsi complessi…) si giunge ad una fondamentale affermazione, di metodo e di merito, ossia si approda a quel clima comunicativo globale che contiene in sé tutte le aspirazioni, tutti gli elementi e tutti gli attori di questa contingenza, certamente assai complessa, drammatica e soprattutto imprevedibile, e li svolge tutti sullo stesso piano e con ruoli incontrovertibili e indissolubilmente intersecati tra di loro, in una condivisa, costante e necessaria partecipazione per un altrettanto condiviso e necessario dialogare.