Io sono l'Alzheimer

La vita quotidiana necessita di essere ricostruita su misura del paziente, ripensando gli ambienti domestici, l’alimentazione, l’igiene e tutto ciò che fa parte della vita di ognuno di noi. Questo libro illustra passo dopo passo come è possibile fare tutto ciò, spiegando praticamente ed empaticamente cosa fare nel concreto per rendere più sicura la vita del malato e permettergli di considerare casa un luogo sicuro in cui rifugiarsi.

"...Cosa fareste se tutta la vostra vita sbiadisse, si nascondesse di colpo dietro una nebbia fittissima e i ricordi si cancellassero come orme sulla sabbia?...". Con queste parole l’autrice presenta la malattia di Alzheimer, un mostro invisibile, che stravolge dal profondo la vita di chi ne è colpito e di tutti coloro che gli vivono accanto. Come riuscire a combattere una malattia di tale portata, il cui decorso infausto ci lascia impreparati e disarmati? Come riuscire a costruire un nuovo modo di vivere, che tuteli e protegga la persona che amiamo? Come fare a ricordarci chi era nonostante perda lentamente sé stessa? Queste sono alcune delle innumerevoli domande che si pongono i familiari di fronte alla diagnosi di Alzheimer del proprio caro. E a tali domande questo libro cerca di dare risposta.

Il percorso inizia con alcuni suggerimenti su come affrontare l’esordio della malattia, parte più dolorosa e complessa di tutto il processo, sottolineando l’importanza di una diagnosi precoce ed indicando i medici e gli specialisti più indicati a cui rivolgersi. Non manca, inoltre, di presentare una breve ma dettagliata lista dei sintomi principali, utile per imparare a riconoscere sotto quali vesti si può presentare la malattia.

Procedendo con la lettura l’autrice offre consigli riguardo come organizzare e strutturare una giornata tipo: stilare insieme una routine quotidiana che comprenda anche attività fisica e tre pasti al giorno, diviene molto utile per permettere al nostro caro di sentirsi ancora, in parte, autonomo e coinvolto attivamente, contribuendo dunque ad aumentare la sua autostima. Di centrale importanza è anche la cura dell’igiene e dell’abbigliamento. Pur sembrando parti ovvie nella nostra quotidianità, nel quadro della malattia di Alzheimer si spogliano della loro banalità. Il nostro caro non è la sua malattia ma una persona e, come tale, laddove non riesca da solo, è importante che ci si prenda cura di lui/lei, permettendogli di indossare abiti puliti e comodi e coccolandolo con qualche attenzione in più, stendendoli ad esempio un velo di crema la sera o applicandogli un leggero trucco nel caso in cui si tratti di una donna. Questi piccoli gesti nella loro semplicità assumono un valore immenso nel ricordarci che si ha di fronte non solo un malato, ma una persona degna di rispetto e considerazione.

Sfogliando ancora le pagine l’autrice descrive e si sofferma su molteplici aspetti della malattia, considerandola nella sua totalità. Suggerisce come comunicare in modo sano con il nostro caro, come calmare i suoi momenti di ansia e irrequietezza, come gestire i disturbi del comportamento e l’assunzione dei farmaci e quali terapie alternative esistono nell’orizzonte medico per aiutare a rallentare la sintomatologia. Tra queste spiccano la terapia occupazionale, la musicoterapia, la doll-therapy, la trenoterapia, l’aroma terapia e la validation therapy tutte di grande aiuto e supporto perché pur nella difficoltà bisogna ricordare che "...Il cervello se lo coltivi funziona. Se lo lasci andare e lo metti in pensione si indebolisce. La sua plasticità è formidabile. Per questo bisogna continuare a pensare...".

Può accadere, però, che i familiari vengano a trovarsi improvvisamente nella condizione di non saper più cosa fare per gestire il familiare: senso di colpa, preoccupazione, paura dell’abbandono, ansia per il futuro del familiare. Queste sono solo alcune delle emozioni che si troverà a provare il familiare, costretto a considerare l’ipotesi di scegliere una struttura che possa ospitare il paziente. Nonostante il senso di colpa ci possa sembrare insostenibile, l’autrice ci ricorda con delicatezza che talvolta può essere la soluzione più sana per noi e per lui. All’interno di queste strutture ci saranno persone in grado di aiutarlo e rispondere a tutte le esigenze, e pronte a sostenere i familiari nel processo di elaborazione ed accettazione del senso di abbandono e perdita.

Una guida dettagliata ed esaustiva nel rispondere a tutte le domande che inevitabilmente sorgeranno nei familiari colpiti da questo dramma, in cui trovare consigli pratici e concreti utili per prepararci al nuovo modo di vivere che ci troveremo ad affrontare. Ma principalmente è un libro la cui umanità dell’autrice trapela da ogni frase e accompagna il lettore fino alla fine.

"...Attraverso questa malattia io sono cresciuta, ho imparato ad affrontare cose che fino a qualche anno fa non entravano neppure nel mio campo visivo, ad accettare che non esisto più per mia madre, a riprendere la mia identità strappata e rimetterla insieme più forte di prima perché esisto grazie a lei e lei ora ha bisogno di me per vivere in modo dignitoso, accudita e amata nella sua fragilità...".