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Mia madre ha l’Alzheimer, e ora che faccio?

Erika Ongaro

Manuale dedicato all’assistenza familiare

Mia madre ha l’Alzheimer, e ora che faccio?

Questo libro fa parte di una collana che la Maggioli S.p.A. ha pubblicato (La cura dei tascabili), dedicata all’assistenza familiare. Si tratta di volumi scritti da esperti che danno consigli su come curare a casa diversi tipi di malattie; in pratica aiutano i caregiver ad affrontare al meglio le diverse situazioni che si presentano nell’assistere persone fragili. Inoltre, affrontano anche il problema dello stress del caregiver, familiare, operatore. L’autrice, oltre a studi specifici, si occupa da anni di demenze, quindi, riesce a fornire consigli molto utili ai familiari con malati di Alzheimer "…La demenza non è la malattia del singolo, colpisce tutta la famiglia, che in pratica deve trovare con fatica una dinamica nuova...". Per questo nel libro sono citate storie vere che evidenziano diversi aspetti/esigenze relativi ai malati. Inoltre, nella parte dedicata alla Biografia, sono riportate pagine in cui è possibile scrivere nomi, date, incollare foto, utili a ricostruire il vissuto della persona fragile per interagire meglio con lei. 


Segue l’analisi del Metodo Validation, nato negli USA (anni ’60) e arrivato in Italia nel 1966. Il metodo prende in considerazione il valore delle emozioni, che sono fondamentali nelle persone malate. Viene così spiegata l’Empatia, che permette ai famiiari/caregiver di entrare nel mondo dell’altro per condividerne la realtà. Infatti, l’autrice evidenzia che questo metodo crea una relazione di fiducia/rispetto tra caregiver e malato, sottolineando anche l’importanza di scegliere i momenti giusti durante la giornata per metterlo in atto.


"…I grandi anziani maleorientati e disorientati dovrebbero essere accettati per quello che sono. Non tentiamo di correggere il loro comportamento...".


Viene evidenziato che poter esprimere le emozioni e non trattenerle, diventa importante per le persone fragili. C’è sempre una ragione dietro al comportamento dell’anziano, che ha tre bisogni fondamentali: 1) sentirsi amato, 2) essere utile/attivo, 3) essere ascoltato. 


Segue il paragrafo, Empatia un pilastro del mondo, che in pratica è il centro del metodo Validation. Qui si precisa in cosa consiste la relazione empatica. Si tratta di una comunicazione che avviene tra due soggetti, uno che prova determinate emozioni, e l’altro che le percepisce e risponde adeguatamente. Sono in molti a provare, ma l’empatia “accade” solo quando riusciamo a raggiungere l’altro.

 

Nel paragrafo, La Neurodegenerazione cognitiva, sono riportate storie che aiutano a comprendere meglio quello che accade nel cervello dei malati.  Per ogni storia segue l’analisi dei fatti e un questionario rivolto al lettore.

Si inizia con la storia "…io non ho fatto colazione...", che vede Lucia alle prese con la mamma Giovanna, che richiede più volte la colazione. La seconda "…voglio andare a casa...", si svolge tra Antonia (80 anni) e il marito Giorgio, malato di Alzheimer, che non riconosce la sua casa.

La terza "…senti, ma dov’è la mia mamma?..." riguarda Serena che assiste la madre, Angela, che le pone spesso questa domanda.

La quarta storia "…Quella cosa lì che sta là...", coinvolge Nicoletta e la madre Antonia, che non riesce più a trovare le parole per comunicare. 

Nel paragrafo "…Disturbi del comportamento o messaggi in bottiglia...", l’autrice evidenzia  come questo tipo di disturbo non ha percorsi identici nelle persone, quindi spesso questi comportamenti creano molte difficoltà ai familiari. Segue una lista di 12 comportamenti, che presentano sintomi precisi:

  1. Deliri;

  2. Allucinazioni;

  3. Agitazione / aggressività;

  4. Depressione / disfonia;

  5. Ansia;

  6. Esaltazione / euforia;

  7. Apatia / indifferenza;

  8. Disinibizione;

  9. Irritabilità / labilità emotiva;

  10. Attività motoria aberrante;

  11. Disturbi del sonno;

  12. Disturbi dell’alimentazione.


Nelle pagine seguenti l’autrice analizza diversi tipi di disturbi seguite da alcune storie, con relativi approfondimenti. 


La prima storia, Maria e il nervosismo, coinvolge Maria e la figlia Simona. Entrambe cercano di mantenere rapporti con gli altri, nonostante la malattia della madre.

La seconda storia, Giacomo e le lacrime, racconta di un uomo molto attivo che si ammala e della moglie, Lucia che lo assiste. La storia, Angela e la poltrona, racconta di Angela, una grande viaggiatrice che si ammala e dell’amica Giovanna che l’assiste. Scopo di queste storie è quello di fornire esempi pratici di comportamenti diversi e consigli sulla gestione. 

Nel paragrafo, I cura cari, l’autrice propone consigli ai familiari, che spesso si sentono impotenti e non capiscono cosa sia meglio per il malato. In questi casi la cosa migliore è quella di focalizzarsi sulle abilità rimaste, e non cercare di ripristinare le abilità perse. Naturalmente, nell’affrontare questi problemi spesso i caregiver vanno incontro a vari tipi di stress, che vengono illustrati da tre storie. Nella prima, Non mi sembra più lei e mi uccide quando non mi riconosce, Antonio (81 anni) è sposato con Alice da 60 anni, ma lei ormai pensa che sia suo padre. La seconda storia, A me viene da piangere, racconta di Anna e suo marito, Gianni. Pensavano ad un futuro felice da pensionati, quando Sofia, la mamma di Anna, si ammala. La terza storia, Mi sento in colpa: sento di non fare abbastanza, evidenzia il problema di Simona che, pur occupandosi della mamma, Sofia, prova sensi di colpa nei suoi confronti.


Le Conclusioni del libro sono che non c’è un “Fai così e otterrai sicuramente risultati” perché "…Ogni giorno accanto ad una persona affetta da demenza è un giorno diverso… ma spesso…una piccola luce si accende in ciò che ancora c’è… perché sono certa che il tuo familiare ti è grato per ciò che fai per lui…".


Un libro utile, pratico, e consultabile, che darà una mano a tutti coloro che si trovano ad affrontare la fragilità di un familiare e si sentono persi. 

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