I cura cari

Il titolo riporta il termine usato da Flavio Pagano nel racconto della malattia di sua madre, e traduce quello inglese, caregiver, che identifica i familiari che si occupano di una persona malata "...Dentro questa parola c’è tutto: c’è la cura, c’è l’amore, c’è un legame tra due persone che continua e si trasforma per colpa della malattia...".

Questo libro, infatti, racconta di come Marco (figlio) e Lucia (madre), affrontano insieme la malattia di Alzheimer "...Da fuori sembra tutto normale: il cognome sulla porta, il campanello dorato, un vecchio portaombrelli e uno zerbino con la scritta, Welcome. Dentro è una realtà parallela dove le cose smettono di essere cose...".

I 23 argomenti scelti dall’autore delineano vicende, sensazioni, riflessioni, problemi, vissuti dai due protagonisti nelle diverse fasi della malattia "...In casa sono comparsi cartelli sulle porte…sulle cose…affinché mia madre possa ritrovarle... di colpo mi sento vecchio... e penso che anch’io sono stanco... mentre lei, da madre si è trasformata in una fitta all’altezza dello sterno... ci sono momenti in cui vorrei essere come lei... e dimenticare tutto quanto... la vita come la conoscevi è andata in frantumi, si tratta di trovare un nuovo equilibrio...".

Le visite mediche, le amiche che non chiamano più, le liti, le incomprensioni "...Se fosse la mia compagna sarei già uscito dalla porta. Ma è mia madre... nei libri nessuno spiega come fare con il dolore che si prova, con il pensiero che non ci sia una via d’uscita... lei parla di me come se fossi un’altra persona, mentre io continuo a guardarla come se fosse ancora mia madre...".

Le persone morte, che per Lucia continuano ad essere vive; le allucinazioni; i pochi sorrisi; lo spostamento degli oggetti che sono lì da sempre "...Se qualcuno le chiede chi sono, lei non sa rispondere, non sa nemmeno dire il mio nome...".

Spesso l’autore inserisce brevi poesie che evidenziano sensazioni e sentimenti "...Quando si alza forte il vento / le parole si mischiano tra di loro. / È quello il momento in cui / i ricordi svaniscono dalla sua testa. / La vedi che gira per casa / alla ricerca di qualcosa / che non sa spiegare...". Le domande scontate "...Come si può capire che una persona non è più la stessa?... agire per tempo non avrebbe cambiato le cose... inizio ad avvertire un senso di angoscia che non so come fronteggiare...". Ma la neurologa avverte che negare i problemi è una reazione tipica dei familiari del malato.

Pur abitando a Milano, Marco va spesso in Sicilia, dove assieme a Rosa ed altri compagni compone canzoni, programma interviste, ascolta musica, tra il mare da una parte e la montagna dall’altra. Dall’isola Marco telefona al padre (Sebastiano) che lo rassicura sempre "...Tutto è a posto... Lucia sta bene... a volte si ripete e si dimentica, ma è solo stanca...".

Il lavoro, le notti insonni, le visite ai genitori che raccontano sempre la loro vita e guardano sempre la televisione…. E mentre mi chiedo che reazione avrò / il giorno in cui non ricorderà più il mio nome / lei si gira, mi guarda e sorride. / E io la guardo e sorrido.

Poi il tumore maligno del padre "...A volte mi chiedo se le cose sarebbero potute andare in modo diverso, altre mi dico che le cose vanno come devono andare...".

Nel frattempo, Lucia si allontana sempre più dalla realtà "...La guardo e all’improvviso / inizio a rendermi conto / che questa casa / non è più una casa / che questa madre / non è più una madre...".

L’operazione di Sebastiano "...Mio padre... mia madre... li osservo, così vicini eppure così distanti. Sono diventati vecchi, quando è successo? Com’è possibile che non me ne sia accorto prima?...".

Quando Lucia parla con il figlio, spesso confessa "...È che io a volte mi dimentico. Però non è da tanto, è da adesso... la guardo e non riesco a capire con quale madre ho a che fare, se con quella che ricorda, o con quella che dimentica... sono diventato lo spettatore di una madre che si sta dissolvendo... ogni volta che mi chiede chi sono, mi vedo diventare nulla... anche se continua a chiamare il mio nome... nella sua testa non esisto più...".

Il ritorno a casa del padre costringe Marco ad occuparsi di entrambi i genitori, mentre Lucia non riconosce il marito e la neurologa continua a dire "...Dovete armarvi di pazienza e sopportazione...".

Intanto Marco legge che lo studio di un Premio Nobel afferma che un caregiver vive in media dai nove ai diciassette anni in meno rispetto ad un coetaneo, dato che affronta situazioni stressanti da tutti i punti di vista "...Mia madre nasconde gli oggetti, mentre io e mio padre le nascondiamo la malattia... È una realtà che viviamo tutti i giorni...". Probabilmente nessuno sa più quale sia la realtà, mentre la malattia mostra aspetti che i medici non raccontano mai ai familiari.

Nel frattempo, Marco ha smesso di lavorare e non torna più da Rosa in Sicilia "...Mia madre si sposta di continuo / nello spazio e nel tempo / da Milano al suo paese, / dai giorni di oggi / a quelli dei suoi vent’anni…. / anche se la chiamiamo per nome / mia madre è sempre altrove…".

Poi si cerca una badante, Giorgia, e Marco può tornare in Sicilia "...Ho bisogno di prendermi una pausa, di mettere un po' di distanza tra me e la sofferenza...".

Rientrato a Milano, si organizza per scrivere della sua situazione, per tirar fuori la sua sofferenza. "...Ormai siamo solo estranei che cercano di capire come mai siamo sotto lo stesso tetto... io, mio padre, e i personaggi che mia madre ci fa recitare... la logica con i malati di demenza non è contemplata... non vogliamo accettare che è cambiato tutto, che lo smemorato vive altrove e da noi non può più tornare...".

Le poche cene al ristorante con qualche amico rimasto "...Non riesco più a scrivere, non riesco più a distrarmi, non riesco più a provare emozioni. A volte mi chiedo cosa sono diventato... La mia mente è sempre altrove, è un elastico di pensieri che non smette di tendersi...".

Il viaggio in Sicilia, da Rosa. Il mare, i boschi, le telefonate ai genitori che litigano tra loro "...L'unico posto in cui riesco a non pensare è in mezzo al mare... Mi sono perso tra le malattie dei miei genitori e non me ne sono accorto... ormai non esiste altro...". Rosa, le canzoni, gli amici, gli interessi, stanno sparendo. E quando Marco parte sa che in quella casa non ci tornerà "...Ci vediamo presto... spero ancora che qualcosa possa cambiare, ma so già che non accadrà...".

Improvvisamente sopraggiunge la morte di Sebastiano, che Lucia non nota neppure. Al funerale parenti, amici, saluti "...Mi sento sprofondare eppure non riesco a piangere... mio padre se n’è andato così, / sul finire dell’autunno, / quando il freddo è più deciso / e le ultime foglie / se ne cadono dai rami...".

Sebastiano non ha mai ammesso la malattia della moglie; infatti la neurologa sostiene che la demenza è una malattia familiare perché colpisce l’intero nucleo e non solo la persona malata. La dottoressa Rose-Marie Droes ha scritto che per il malato di demenza il passato è un rifugio dove nascondersi dato che non riconosce il presente, e il futuro lo terrorizza "...Se qualcuno ce lo avesse spigato, sarebbe stato più facile capire tante cose...".

Le visite di controllo sempre uguali "...Ogni volta torniamo a casa con la certificazione di un nuovo peggioramento...". Gli incontri con Maurizio e sua madre cha ha l’Alzheimer "...La demenza dei nostri genitori ci permette di parlare un linguaggio comune...".

Ad un certo punto Marco incontra una psicologa che lo aiuterà a cambiare prospettiva, a far emergere la rabbia e la stanchezza. Comincia a leggere libri per capire meglio i comportamenti della madre e conoscere le testimonianze di altre persone; lo aiutano soprattutto i libri di Flavio Pagano, che raccontano ironicamente le esperienze con l’Alzheimer della madre "...Per riuscire a raggiungerla in quell’altrove dove è finita, ho imparato ad usare un’altra lingua... mentre mia madre dimentica / tutto quello che le dico / io prendo nota / di tutto quello che mi dice... Da zero inizio a creare una mappa/ di questa madre che non conosco...".

Poi accade l’incontro con Marta. Gli interessi in comune. La conoscenza tra Marta e Lucia. Intanto Marco decide di scrivere l’esperienza che sta vivendo assieme alla madre "...Quella che racconto non è solo la mia storia, ma quella di tanti altri: parlando di me, parlo di loro...". Il successo dei suoi scritti è visibile nei molti messaggi di persone che vivono esperienze simili "...Adesso queste persone sanno che non sono sole... mentre le istituzioni sono sempre assenti...".

Il viaggio a Parigi con Marta. Il primo distacco dalla madre dopo due anni e mezzo. Il Louvre, la Senna, la pioggia sottile, senza conoscere la lingua e le strade.

"...Ogni giorno ci svegliamo e dobbiamo trovare un nuovo equilibrio..." Le crisi, fatte di grida e rabbia incontrollata, di cattiveria che non è mai stata una sua caratteristica "...Vorrei abbracciarla... restiamo in silenzio... parla in un linguaggio che ignoro, poi sorride. E io sorrido con lei...".

Arriva il momento in cui Lucia diventa pericolosa per se e per gli altri "...Si dimentica che l’Alzheimer non arresta mai la sua marcia... molti medici di base sono convinti che la demenza faccia parte del normale invecchiamento... ma se non sanno cos’è una demenza come possono aiutarci?...".

La neurologa consiglia di fare entrare Lucia in una struttura di riabilitazione. Ma le procedure, come sempre sono lacunose e inesatte "...È questa la realtà che vive una persona che assiste un malato di demenza: cerca informazioni, ma non le trova...".

Dopo il ricovero Marco si trasferisce da Marta, anche se "...Senza mia madre non sono più niente... capita a tutte le persone che assistono un malato di demenza: quando il loro compito finisce, si accorgono del vuoto che si è formato dentro...".

Nella struttura però non riceve alcuna delle cure promesse "...Il punto è che nessuno ti spiega che per interagire con un malato di Alzheimer devi essere disposto a varcare il confine di un mondo parallelo. Ad entrare nella realtà dove lui vive e si muove...".

Il ritorno a casa e le diverse badanti "...Nella sua mente si sta cancellando anche il passato più lontano: mi chiedo cosa le resta, cosa si racconta, cosa pensa prima di addormentarsi, cosa sogna...".

La decisione di sposare Marta, e il rapido viaggio di nozze. La vita che comunque continua "...La notte scompare nel suo letto... al mattino, però, con tutta / la sua forza chiude le dita dolenti / attorno alle mie mani. / A volte sembra sussurrare: / Sono qui, vienimi a salvare...".

È sicuramente un libro scritto molto bene da chi ha vissuto l’Alzheimer giorno dopo giorno, problema dopo problema, scoprendo tutti gli aspetti di una malattia che nel terzo millennio continua a terrorizzare pazienti e familiari.