Persone con demenza: le «comunità amiche» si candidano a diventare politica pubblica

Oltre duecento progetti in dieci anni sono stati ideati insieme ai diretti interessati e non semplicemente per loro: il prossimo Piano nazionale demenze è l’occasione per strutturare queste esperienze con risorse stabili

Dieci anni fa, con il progetto pilota di Abbiategrasso, nasceva in Italia la prima “Comunità Amica delle Persone con Demenza. Oggi sono oltre settanta, distribuite in tredici regioni. È un anniversario, ma il modo più utile di celebrarlo non è elencare i risultati. È chiedersi cosa il Paese intende farne.

Pazienti co-decisori

Le Comunità Amiche nascono da un’idea semplice. La demenza è molto più di una questione clinica, riguarda la vita quotidiana delle persone e delle loro famiglie: negozi, trasporti, scuole, luoghi di cultura. Una Comunità Amica è un territorio che sceglie di diventare più consapevole e accogliente, attraverso la formazione di chi lavora a contatto con il pubblico e attività pensate su misura. In dieci anni questo lavoro ha formato migliaia di cittadini e raggiunto una persona con demenza su quattro tra quelle che vivono nei territori coinvolti. Ma il dato più significativo è un altro: oltre duecento progetti sono stati ideati insieme alle persone con demenza, e non semplicemente per loro. Chi convive con questa condizione non è il destinatario di un servizio, è parte delle decisioni che lo riguardano.

I Dementia Friendly Hospital

Lo stesso principio sta entrando nei luoghi di cura. L’ospedale è il luogo in cui la persona con demenza incontra il sistema sanitario nel momento in cui è più fragile, e un reparto o un pronto soccorso non preparati ad accoglierla possono aggravarne lo stato e allungare i tempi di cura. Con il progetto Dementia Friendly Hospital la Federazione Alzheimer, insieme a diverse realtà ospedaliere e dopo un’indagine che ha coinvolto circa 170 professionisti ospedalieri e 800 familiari, ha elaborato le Linee di indirizzo per rendere gli ospedali italiani “Amici delle Persone con Demenza”, un documento con indicazioni operative per il ricovero e il pronto soccorso pubblicato nei giorni scorsi.

Comunità Amiche e ospedali Amici condividono però lo stesso limite. Sono esperienze tenute insieme dall’impegno delle associazioni, degli enti locali, delle realtà ospedaliere e del volontariato. Vivono di progetti e i progetti hanno una scadenza. Linee di indirizzo che nessuno è obbligato ad applicare e Comunità che dipendono dai bandi per realizzare i progetti restano fragili. Un approccio che ha dato prova di funzionare non dovrebbe dipendere dalla buona volontà di chi se ne fa carico in un territorio, lasciando scoperto quello accanto.

Un tema politico

È qui che la questione diventa politica. Nel corso di quest’anno è atteso il nuovo Piano nazionale demenze. È l’occasione per un passaggio preciso: riconoscere le Comunità Amiche e le Linee di indirizzo per gli ospedali, come componenti strutturali della strategia nazionale, sostenute da risorse stabili e da un raccordo con la programmazione regionale, e non come iniziative meritorie lasciate ai margini. E poiché le Comunità Amiche operano nei trasporti, nel commercio, nella cultura, nella scuola, il Piano dovrà avere una regia capace di tenere insieme sanità, politiche sociali ed enti locali, e non dipendere da un solo ministero.

Il costo per le famiglie

Non è una spesa nuova. La demenza è già oggi un costo molto alto per il Paese - stimato dalle Linee guida nazionali sulla diagnosi e il trattamento delle demenze in circa 23,6 miliardi di euro l’anno - e sostenuto in larga parte, in silenzio, dalle famiglie. Investire in comunità capaci di accogliere e in ospedali preparati significa agire su quel peso: è una scelta di efficienza, prima ancora che di giustizia.

Il convegno con cui, lo scorso 22 maggio, abbiamo celebrato il decennale delle Comunità Amiche delle Persone con Demenza parla di un passaggio dalla costruzione alla responsabilità collettiva. È esattamente questo il punto. Per dieci anni le Comunità Amiche sono state costruite una alla volta da chi ha creduto nel progetto. Il prossimo decennio dipende da una scelta che non riguarda più soltanto le singole realtà: l’Italia continuerà a trattare l’inclusione delle persone con demenza come una questione di fortuna, dipendente dal luogo in cui si vive, o saprà riconoscerla come un diritto garantito ovunque?

Fonte della notizia: www.ilsole24ore.com