Perché mi chiami mamma?

Una prefazione breve ma esauriente apre il libro spiegandone le motivazioni personali, ma anche focalizzando i molti argomenti trattati "...Spesso non vogliamo guardare la realtà e i suoi mutamenti perché non ci piacciono... non troviamo una risposta soddisfacente al perché quella cosa sia successa a noi... una cosa l’ho imparata... il mondo di chi non può più avvalersi della memoria è una realtà parallela che si deve imparare a conoscere...".

Segue l’Introduzione, che propone spiegazioni scientifiche comprensibili, di fattori che agevolano lo sviluppo dell’Alzheimer, altri che potrebbero prevenirlo come le abitudini alimentari e il movimento, ma soprattutto viene evidenziata l’importanza della diagnosi precoce "...Indagando il soggetto mentre si sta ammalando...".

La narrazione prosegue con diversi argomenti che hanno titoli specifici e una frase celebre. Così la parte intitolata, Tutto muta, comincia dagli inizi quando "...Avevo notato che in mia madre qualcosa era cambiato...".

Il secondo episodio, Tutto muta, è dedicato alla via dei genitori. Lei siciliana trasferita in Piemonte; faceva la sarta, era sempre allegra; poi l’incontro con il marito "...Due spiriti e culture diversi... chi può immaginare dove porterà il destino quando si inizia un percorso?...". La casa vicino alla figlia e ai nipoti; il cuore malato della mamma; i primi sintomi della malattia.

Dopo papà, racconta della morte inaspettata del padre, che da tempo si era accorto delle stranezze della moglie. Entrambi erano stati ricoverati in reparti adiacenti, ma la madre non lo sapeva. L’ultima notte del padre "...Se avessi ascoltato il cuore... sarei rimasta... la notizia alla madre che commenta... mi avevi detto che non mi avresti mai lasciata... io... dilaniata dal dispiacere di non averli fatti incontrare. I funerali e la decisione di non lasciarla più nella sua casa... dedicarle il nostro tempo non è stata la vera fatica, quanto piuttosto avere con noi una sconosciuta... che mi chiamava mamma... il suo mondo mutò in peggio... l'Alzheimer si stava facendo sempre più spazio, ma forse l’aiutò a vivere altri quattro anni senza il marito...".

Indietro non si torna, descrive le visite specialistiche; e i tentativi di vivere una vita normale. Si succedono le cadute, i ricoveri, la sedia a rotelle. Il fisico poteva guarire, ma il cervello continuava a regredire. Le difficoltà nel gestire le situazioni "...I nostri discorsi si diradavano... era come se avessi tre figli, di cui mamma era la più piccola. Le tante rinunce della figlia per cercare di far vivere alla famiglia una vita normale... abbiamo affrontato insieme a mamma il suo percorso verso il buio..." Nel giro di boa, l’autrice descrive il momento che da il titolo al libro "...La mamma che chiede a sua figlia... perchè mi chiami mamma?..." Una domanda semplice che "...mi ha frantumato l’anima...".

Nel frattempo la nipote ha imparato a distrarre la nonna facendole fare compiti scritti che la tengono impegnata. Ma intanto dimenticava i 47 anni trascorsi con il marito "...Mi rendevo conto che ...non potevo più scambiare idee, punti di vista... e ripensavo a quando... mi sedevo davanti a lei per un consiglio, un’opinione... di questo sentivo la mancanza... l’avevo persa dal momento in cui la luce dei suoi occhi si era spenta...".

Per amore e riconoscenza, è invece il riconoscimento da parte della figlia dei sacrifici fatti dalla madre; è per questo che non ha mai preso in considerazione l’alternativa di chiuderla in una struttura adatta alla sua malattia "...La difficoltà per me non stava nella lunga lista di attesa... o nelle alte rette mensili... ma nella coscienza... la verità di chi era stata... usciva dai suoi occhi sinceri e tristi nei modesti istanti di vera lucidità...".

Confidando in me stessa, mette in luce con pensieri di Einstein "...Via via che il cervello diviene meno attivo, l’esperienza interna diventa più viva, l’esperienza vissuta dalla protagonista...". Verso la fine del suo viaggio la mente di mamma non aveva più filtri ed entrava in contatto con tutto ciò che razionalmente non consideriamo reale e logico. I discorsi con le persone morte; il trasporto alla clinica geriatrica "...Se il cervello difetta nel suo funzionamento... siamo lasciati al nostro destino... l'Alzheimer è una patologia seria, ma non è seriamente curata...".

"...Faccia a faccia con la malattia di Alzheimer...", fa un resoconto dettagliato e molto utile dei sintomi che la preannunciano, come i disturbi della memoria, del linguaggio, dell’orientamento, comportamentali. Perdendo tutte queste capacità però il cervello sembra che ne potenzi altre, che gli uomini possiedono da sempre, ma che non utilizzano in quanto sono meno logiche, non razionali, come la fantasia, l’intuito, la creatività. Ma forse un giorno i ricercatori si accorgeranno che oltre la mente razionale, esiste quella intuitiva, che in oriente usano da sempre in quanto è molto più importante di quella logica, a cui noi affidiamo tutto quello che facciamo e pensiamo.

"...Il cervello, questo sconosciuto...", è un argomento che si occupa della parte meno studiata e usata del nostro cervello. È la prima volta che viene presa in considerazione da chi ha assistito un malato di Alzheimer. E l’autrice usa una frase di Einstein per introdurre questo argomento "…La logica ti porterà da A a B. L’immaginazione ti porterà dappertutto...". Si tratta di un argomento che da anni viene affrontato da chi osa sfidare la scienza per avventurarsi nel mondo delle ipotesi, della fantasia, di quello che non conosciamo "...Ho pensato diverse volte a cosa avrei modificato del passato per non dover vivere l’esperienza devastante della malattia di mamma... quale evento avrei mutato?... mamma riusciva a compiere viaggi nello spazio e nel tempo... era interessante ascoltarla... per me è impossibile credere che non ci sia più nulla oltre la vita... il cervello umano non è utilizzato al pieno delle sue potenzialità, ma se avessimo la capacità di farlo, si aprirebbero scenari inimmaginabili...".

"...Sono ancora una persona, analizza con chiarezza... La necessità di garantire una qualità di vita migliore al malato e chi lo cura...". Da circa venti anni è in vigore una Carta dei diritti dei malati di demenza, elencati in soli dieci punti, che in pratica sono rimasti solo parole; probabilmente mai lette né dai medici, né da chi amministra.

"...L'albero della vita...", l’argomento che conclude il libro, descrive gli ultimi mesi della mamma, ricoverata in una struttura ben organizzata e funzionale, dove si poteva andare e stare con lei "...Non potevo fare più nulla per lei... mi sento come una pianta con le radici al vento... mi mancava la sua presenza... presto ho cominciato a sentirla... attraverso l’energia che emana l’anima... il fatto che la scienza non abbia ancora accertato... se e come l’anima comunichi la propria energia con un'altra, non significa che sia solo frutto di fantasia... adesso ho l’assoluta certezza di non essere sola... diceva Victor Hugo... c'è uno spettacolo più grandioso del mare, ed è il cielo... c'è uno spettacolo più grandioso del cielo ed è l’interno di un’anima...".

Questo libro è interessante perché chiarisce molti aspetti di questa malattia e delle demenze in generale. Dall’assistenza familiare, alle strutture sanitarie, ai dati sulle scoperte delle ricerche, fino alla conclusione dell’autrice "...Posso affermare che ciò che non uccide fortifica... l’esperienza che si fa insieme a un malato di Alzheimer... ci fa entrare in un mondo parallelo, in una dimensione da... gestire utilizzando non solo la logica e la realtà dei sensi... per non essere atterriti... è necessario imparare a vivere un giorno alla volta, senza fare progetti... perché il tempo ha le chiavi per ripartire in qualsiasi momento...".